28日，广东省短缺药品供应保障“罕见病用药”小程序正式上线，解决特殊人群用药短缺，特别是罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据掌握不清、不能及时得到救治的问题，让患者及家属“找对药、少跑腿”。
在省卫生健康委员会指导下，省药事管理与药物治疗学专委会组织，由中山一院、南方医院牵头，药学和临床专家共同参与，承担了探索广东省短缺药品、特别是罕见病药品的保障供应工作;经过前期市场调研，与临床专家和患者沟通，经过多番讨论后，设计了“广东省短缺药品供应保障”小程序，并且嵌入到省卫健委相关官方公众号中。
通过小程序，患者可以直观地查询各种罕见病用药的库存储备情况、相应用药小科普、最新药品信息，还有相关专家、所在医疗机构的情况等。
“以前病人得跑到医院去问药品，或在网上查，不太确切，现在指尖一点就能在卫健委的公共平台上搜索出来，数据确切，特别贴心。”广东省药学会罕见病专家委员会主任委员、南方医科大学南方医院血液科教授孙竞说。
以血友病为例，如今只需点开“罕见病用药”小程序，搜索“血友病”，找到所需的药品名，如醋酸去氨加压素片(弥凝)，页面显示有库存的4家医院：中山大学孙逸仙纪念医院、广东省人民医院、南方医科大学第三附属医院和广东医科大学附属第一医院，药品库存量、生产厂家、批准文号等信息准确清晰，方便快捷。
有关负责人表示，平台后续会持续关注小程序上线后的患者、临床医生、药师的使用情况，进一步完善平台信息，及时制定和实施有效的药品供应措施，以保障群众基本用药需求。
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