时光无言，岁月匆忙，2022年已近尾声。这一年里，我们曾关注过的那些特殊家庭，在日常而又平淡的生活中，迎来了可喜的变化，拥有了暖暖的“小幸福”。在他们身上，我们看到了成长的力量，看到了生命的希望，看到人和人之间的互动和相处可以那么美好。期待着，在接下来的日子里，他们的生活都能一路有光。
当“星宝”完成小学毕业考，入读初中
(资料图)
2022年6月22日，孤独症孩子（又被称为“星星的孩子”“星宝”）虫虫在鄞州区江东实验小学的特设考场里，完成了自己的小学毕业考试。这场考试，不仅是对虫虫六年小学生涯的总结，更是对一个孤独症孩子如何融入普通小学，和同龄孩子共同享受学校生活的一次经验总结。
时间拉回到6年前。当时，7岁的虫虫跟着妈妈竺琴霞来到小学进行入学登记。在等待时，外面传来防空防灾警报声，让虫虫兴奋异常，他在教室里跑圈，还爬上桌子，把老师吓了一跳。“我的儿子是孤独症孩子。”竺琴霞拿出虫虫的残疾证，向老师解释，说孩子在孤独症康复机构接受过行为干预训练，有自理能力和集体环境适应能力。分班情况公布后，竺琴霞又主动找班主任谢静薇沟通，并根据实际情况在校陪读。
“虽说的确有不少状况，但有虫虫家长积极配合的态度和充分准备，学校、老师、家长之间建立了相互坦诚、尊重的信任联系，孩子的小学生活有了很好的起点。”谢静薇是第一次教孤独症孩子，经过一段时间的适应，她对虫虫的“情绪规则”进行了汇总分析，制定出了不同的策略，用鼓励、引导、参与集体活动的方式打开孩子的心门，并且尽全力做好班里其他孩子情绪的疏导工作。而其他同学的家长，对班级里有这样一个孩子，同样是抱着包容的态度，大家默默为虫虫编织起一道爱心网，不约而同地守护着他。
虫虫小学毕业考
师生们的理解和关爱，给了虫虫完整而快乐的小学体验。今年9月1日，虫虫入读户籍地所在的普通初中。
没有家长在旁陪读帮忙，虫虫在经过一段时间的手忙脚乱后，也逐渐适应了初中生活。“上初中，真好！虽然课业忙，作业比以前多，但是同学们都很好！”虫虫说，如果要用一个词来评价自己的初中生活，他想用“认真”这个词，“我感觉我成长了！”
竺琴霞说，虫虫非常喜欢上学，这阵子因为疫情转为线上上课，他在家里还特地换了校服去上网课，充满了仪式感。学校的老师和同学都很关照他，对于虫虫的一些小毛病都很包容，“虫虫在小学毕业时和我说，他希望自己能一路有光，未来可期，我也这么期盼着！”
当“唐宝”家庭成为“网红”视频的主角
2022年7月，一个名叫“娜娜的乡村生活”视频号在各大社交平台上走红，一系列记录宁波乡村生活和美食的视频收获数千万的点击和数十万的点赞。这些视频的主角，是宁波人娜娜和她患有唐氏综合征的女儿圆圆。视频中，娜娜豁达从容的生活状态、圆圆阳光自信的表现，以及母女俩相处时的温暖亲情，令人印象深刻。
“可能很多唐宝（注：对唐氏综合征孩子的昵称）家庭出于种种原因和顾虑，不愿意走出来。我觉得，这没什么好藏着掖着的，就像我们家，一直是以平和的心态把圆圆当正常孩子看待。只要给孩子越多的阳光，孩子就会变得越阳光。”娜娜说，圆圆就是个乐观开朗的孩子，她眼中的世界充满了温暖和善意，“我曾经以为，自己要用一生去治愈女儿，没想到，圆圆的笑容，早已成为温暖这个家的力量。”
如今，“娜娜的乡村生活”已经在微信视频号、抖音等平台发布了80多个原创视频，全网粉丝量突破110万。众多网友在通过视频感受“治愈之力”的同时，也给娜娜一家留下了善意的反馈，网友们都夸圆圆是小天使、小太阳，还送上了很多祝福和鼓励。
“娜娜的乡村生活”抖音页面截图
娜娜说，视频拍摄时，除了有个别为传播效果而设计的细节外，她和圆圆展现的就是平时最自然的生活状态，视频中出现的其他人物，也都是家人和朋友。因此，每一次的视频拍摄，都是一次亲友聚会，家庭关系也因此变得更加亲近、密切。
最令娜娜感到欣喜的是，在这一年的时间里，圆圆的成长几乎可以用“突飞猛进”来形容。首先是生活技能方面，圆圆不仅能日常生活自理，还能烧菜、照顾生病的家人；在语言方面，从以前几个词几个词地往外蹦，到现在已经能完整地说出一大段话。12月21日，圆圆还完成了自己的网络直播“首秀”。
圆圆出镜直播
“在拍摄视频之余，我们也会直播带货，推介一些本地的农特产品、零食等，圆圆每次都在旁边帮忙，做我们的小助手。12月21日晚上，因为大人都隔离了，小辈们就自己开了直播。一开始，是圆圆的弟弟在介绍产品，在网友们的鼓励下，圆圆主动请缨，出镜直播了半个小时。”娜娜说，虽然圆圆搞不清价格，但她很努力地学着大人直播的样子，在家人的帮助下，完整地介绍了产品，实现了一次突破，“圆圆喜欢直播，那么接下来，我们也会以一个主播的要求去锻炼她，让她尝试着往职业的方向去努力。”
当SMA罕见病患儿打上了曾经的天价特效药
2022年1月12日，身患脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见病的乐乐，在宁波市妇儿医院接受了诺西那生钠注射液的治疗，成为该“天价药”大幅降价且纳入医保之后，宁波首位受益的患儿。
这个不幸的孩子1周岁多的时候，家里人便发现他走路的姿势与其他孩子不一样，重心不稳，像小鸭子一样左右晃动，而且动不动就跌倒。经过基因检测，乐乐被确诊为脊髓性肌萎缩症，可当时国内没有针对这种罕见病的药物。
乐乐一等就是六七年，期间病情越来越严重，腿迈不开，脚提不起，从跌跌撞撞走路到只能坐轮椅出行。直到2019年，诺西那生钠注射液在中国大陆获批上市，乐乐一家终于看到了孩子重新站起来的希望，可70万元一针的天价药费让他们望而却步。
一家人在煎熬中等待，直到这天价药大幅降价并且纳入医保，等了7年的乐乐，终于用了这种罕见病的特效药。
1月12日，在接受注射治疗前夕，记者跟乐乐进行了简短的交流，他那些孩子气的回答至今还让很多读者笑中带泪：我不害怕打针，要做一个勇敢的男子汉；打针嘛，想，想，想，一万个想。只要打了针，我干啥都同意；我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累，都还没试过呢……”
首针药物注射后，乐乐又接受了双侧跟腱延长和关节囊松解手术，几天后，他被送到妇儿医院北区院区的儿童康复科进行康复训练，通过大运动训练、手功能训练和针灸理疗，他的活动能力明显好转，以前仰卧位的时候不能抬头，现在能顺利抬头了；以前只能用调羹吃饭，现在可用筷子吃饭夹菜，双手可举过头顶，也能自主翻身了……
乐乐的叔叔胡师傅说，目前乐乐已注射完6针的治疗，像其他小朋友一样，每天上学读书，虽然孩子最终没有他们希望的那样能够站起来，还得依靠轮椅，但病情没有继续恶化，这已令他们甚感欣慰。
市妇儿医院医务科相关负责人介绍，目前他们总共注射治疗了13位患者，除已完成注射的小乐乐，其他患儿均在随访按期注射中，效果也已经显现。其中8名患儿还获得了罕见病资助。
来源 宁波晚报 记者王思勤 程鑫 编辑 肖勇
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