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今天（2月28日）是第16个国际罕见病日，今年的主题为“点亮你的生命色彩”。作为宁波市唯一的儿童罕见病定点诊疗医院，今天上午，宁波市妇儿医院挂牌成立了“罕见病诊疗中心”，这也标志着我市对罕见病儿童的救治又跃上了一个新台阶。
世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%至0.1%之间的疾病定义为罕见病。世界上有超过7000种不同的罕见疾病，每年有大约250种新疾病加入名单中。截至2023年2月，中国有2000多万罕见病存活患者，其中70%的罕见疾病发生在儿童时期。
每一个小群体都不应该被放弃。近年来，宁波市妇儿医院一直致力于儿童罕见病筛查、诊断、治疗工作，努力为罕见病患儿提供更好的服务。2021年底，该院制订了儿童疑难罕见病多学科会诊制度，疑似罕见病的儿童由门诊主诊医生发起多学科会诊，为罕见病人提供一站式服务，大大提高了儿童罕见病的诊治水平，并提供长期跟踪随访，形成闭环管理。
据了解，截至目前，共有13名SMA患者在宁波市妇儿医院接受了诺西那生钠的注射治疗，同时配合定期康复，获得了理想的疗效。去年6月下旬，经国家辅助生殖技术评审专家组的评审，宁波市妇儿医院成为浙江省第3家，宁波市首家可开展第三代试管婴儿技术的医院。目前已有68对夫妇接受了三代试管婴儿，包括蝴蝶结症、鸟面综合征等在内的10多种基因缺陷疾病因此得到阻断。
为更好地帮助罕见病患者，2022年2月，宁波市妇儿医院联合宁波市慈善总会发起，宁波浙江大学校友会等社会组织参与上线了儿童罕见病赋能慈善项目。据统计，截至2023年2月底共汇聚捐款239570元，捐赠人数287人，在国家救助之外，8位罕见病友得到不同程度的资金支援。
来源 甬派
一审 潘雯婕（实习） 二审 庞锦燕 三审 徐叶
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